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Lunes, 24 de octubre de 2022.

Soy Yuri Catalina Gómez, la docente que el pasado 27 de septiembre publico una carta abierta a la opinión publica, donde comento la condición de mis dos hijos, estos padecen de una enfermedad huérfana llamada DISCINESIA CILIAR PRIMARIA, esta enfermedad acaba con su función pulmonar poco a poco, debido a esto tienen otras complejidades como escoliosis, sinusitis, otitis, rinitis afectantando toda la parte respiratoria baja y alta, mis hijos siempre han sido vistos por neumólogos pediátricos puesto que nuestra IPS SUMEMEDICAL no cuenta con esta especialidad, por lo tanto siempre me daban órdenes para otra entidad como lo es el hospital San Vicente de Paúl , desde el pasado 6 de septiembre le mande a la IPS SUMIMEDICAL las historias de neumología pediátrica donde requeríamos un medicamento costoso llamado TOBRAMICINA con marca comercial BRAMITOB ( registro invima  para fibrosis quística), este medicamento es para eliminar una bacteria que les dio en los pulmones llamada PSEUDOMONA AEROGINOSA siendo esta resistente a múltiples antibióticos y por la complejidad y daño pulmonar que padecen es de vital importancia  que el antibiótico sea inhalado.

Nuestra IPS SUMIMEDICAL realizó una junta médica donde nunca participo la principal especialidad para tratar esta enfermedad (neumología pediátrica) solo participaron otras especialidades, en este orden de ideas no debía haber participado neumología de adultos por lo que estamos hablando de dos niños. Desde este momento me empiezan a llamar a darme citas una tras otra con otorrino, pediatría, nutrición, medicina domiciliaria para ingresarlos a terapia respiratoria cuando antes les habían quitado el servicio, también ahora si les darán un esquema completo de vacunación y exámenes que desde hace dos años su médico tratante (neumología pediátrica) le pidió a la EPS SUMIMECAL y nunca se lo realizaron hasta esta la semana pasada que por fin le hicieron el estudio del sueño la polisonografía. También hace dos años que no nos han entregado unas cámaras para nebulizar con boquilla hasta el punto que no han entregado nada.

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El pasado viernes 21 de octubre tuve cita con otra neumóloga pediátrica por que la IPS SUMIMEDICAL quería una segunda opinión, esta neumóloga volvió a enviar el mismo antibiótico nebulizado justificando que lo necesitaban, pues estas enfermedades adoptan medicamentos utilizados para fibrosis quística ya que es esta la enfermedad que más se asemeja a la discinesia ciliar primaria y como enfermedad rara o huérfana no existe un tratamiento para ella. En la entrevista que me hicieron en la HORA 13 el vocero de SUMIMEDICAL manifiesta que es un médico cualquiera quien ordena el medicamento y NO es cierto, es la especialidad de neumología pediátrica la que ordena, no un “MÉDICO CUALQUIERA” y a ese “medico cualquiera” fue el único que me dio un diagnóstico oportuno de la de la enfermedad de mis hijos y lleva por lo menos 4 años y medio tratándolos para que de la noche a la mañana ustedes sean tan atrevidos de decir que es un “médico cualquiera”, está bien ya cuento con la primera con ampliación de historia clínica  y la segunda opinión de especialistas en el tema y no soy yo, son ellos los coinciden con el tratamiento y aun así no lo han entregado son dos especialistas en neumología pediátrica y no puede dar parte un neumólogo de adultos porque es poco lo que conocen de la enfermedad ya que los pacientes con esta patología muchos no llegan a la edad adulta.

Antes de hacer público todo esto monté INCIDENTES DE DESACATO DE TUTELAS por ambos niños, ellos tienen a favor su tratamiento integral para su patología desde el 2018 y 2020 se ganó este recurso.

Es por esta razón que invito a los profes y todos los leen este medio que no nos podemos quedar callados ante los no que a diario nos brinda la IPS SUMIMEDICAL y los demás entes involucrados.

Yuri Catalina Gómez

Docente

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César Asprilla Fundador y Director de la REEA, Magister en Gestión de las Tecnologías Educativas. Fans Page https://www.facebook.com/ceasmu1/ Contacto: +57 3006928728